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Mon petit préma #JournéeMondialeDeLa Prématurité

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de la prématurité. Une épreuve que de nombreuses personnes sont amenées à traverser mais que les gens qui ne sont pas passés par là on beaucoup de mal à appréhender.

Il y a un peu plus de 3 ans, j’ai fait une pré-éclempsie sévère à 34 SA de grossesse. Sur le coup on ne comprend pas trop ce qui se passe, pourquoi tout le monde s’agite autour de nous, pourquoi on nous pique sur des oedèmes encore et encore. Pourquoi quand ils viennent tester vos réflexes, les médecins se regardent d’un air entendu et reviennent une demi-heure plus tard vous dire : on ne va plus pouvoir attendre… Comprendre plus tard que c’était l’éclempsie ou moi, ou nous. Et puis le voilà, ce petit être. Pas le temps de le voir. De son arrivée je me souviens d’un cri et de cheveux. Puis plus rien.

Shootée par les médicaments anti-nausée liés à la césarienne. Attendre au bloc, retourner en salle de réveil et attendre encore. Il revient dans une couveuse, branché, tenu en vie par des fils de partout. J’apprendrai plus tard qu’il a fait une détresse respiratoire juste après son premier cri. Une fragilité qui le suit encore aujourd’hui. On m’exhorte à lui tenir la main avant de partir en « pédiatrie ». Ça sonne mieux que « soins intensifs », on ne panique pas une jeune maman droguée par les médocs avec une tension au plafond. Mais moi je ne comprends rien à ce qu’il se passe. Mes paupières se ferment toutes seules, on n’arrête pas de venir m’appuyer sur le ventre, ça fait mal et l’anesthésiant se dissipe. Je suis perdue.

Mon petit Elliot est né à 10h14 un jeudi matin. J’ai dû attendre 18h30 pour aller le voir en néonatologie. J’ai dormi jusque là. Je faisais des réveils, commençait une phrase et me rendormait. Et puis, en fauteuil roulant, encore sonnée, pas du tout consciente que je venais de donner la vie, je suis partie le voir avec Nico. Et j’ai découvert cet incroyable monde de la néonat et ses rituels. Mettre une blouse, laisser ses effets personnels, ses bijoux, se laver soigneusement les mains et les avants-bras, l’odeur du savon et du désinfectant qui me font un frisson  dans le dos à chaque fois que je suis amenée à les ressentir. Et les couveuses, les bruits des machines. Un monde à la fois angoissant à chaque fois qu’une machine quelque part bipe et en même temps une sorte de cocon protecteur. Et une équipe ! Je ne remercierai jamais assez toute l’équipe de néonat de l’hôpital de la Croix-Rousse à Lyon pour leur bienveillance, leur disponibilité, pour nous avoir mis en confiance tant par rapport à l’avenir d’Elliot que par rapport à notre rôle de parents.

3 interminables semaines. C’est peu par rapport à d’autres je le sais bien, mais c’est si long quand on le vit. Les progrès, enlever l’aide respiratoire, passer en berceau, attendre qu’il mange par lui-même, la tyrannie du biberon qui finit par rendre fou, jaloux même des parents voisins pour qui enfin ça arrive. Alors qu’ils sont parfois là depuis des mois. C’est irrationnel, c’est de la douleur brute. Finir tous les biberons en les têtants pendant 48h. Voilà ce qu’il nous fallait. Et c’était si long. Des jours et des jours de sonde. Un bébé qui dort quasiment en permanence parce qu’il n’était pas censé être déjà là.

De l’extérieur, les réflexions fusent : « il était pressé d’arriver », « tu es impatiente, c’est bien du coup », « tu n’auras pas à subir les derniers kilos de grossesse ». Quand de notre côté la seule obsession est qu’il aille bien et de pouvoir le ramener à la maison. Non, il n’était pas pressé, on l’a arraché à mon ventre pour sa survie et la mienne. Ce n’est pas pareil.

Quand enfin il respire par lui-même…

Il y a les moments de désespoir aussi, quand le pédiatre annonce qu’il devra probablement rester un mois de plus et que je m’effondre. Je me souviens de quelque chose de précis au cours de cette journée. Depuis l’accouchement, je ne voulais plus sortir, plus aller dans mes commerces habituels avant de pouvoir y retourner avec Elliot. Et puis le jour où le pédiatre m’a annoncé ça et que je me suis sentie plus bas que terre, j’ai décidé que je devais reprendre le dessus. Je suis allée acheter une robe adaptée à mes formes post-grossesse, j’ai fait une sieste, sautant du coup un change et un biberon à la néonat, mais j’en avais tellement besoin ! Les nuits à sangloter usent. Je suis allée à la boulangerie et j’ai dit : « j’ai perdu mon bébé, enfin je l’ai pas perdu, mais il n’est pas là ». Bizarre cette phrase hein ? Symptomatique. Ça m’a toujours marquée ce moment. Parce que oui, la prématurité c’est un deuil. Le deuil de ce moment où l’on s’imaginait rentrer chez soi avec son enfant. Le deuil du lien immédiat qui transcende tout. Je n’ai pu faire du peau à peau que 2 jours après l’accouchement, le temps qu’Elliot ait moins de perfusions. Il faut gérer sa propre douleur de la césarienne ainsi que sa convalescence (car une pré-éclempsie ce n’est pas rien, j’en subit beaucoup de conséquences aujourd’hui, il faut dire que j’en ai refait une deuxième pour Chiara) et gérer également la douleur de ne pas être avec son enfant. Le sentiment de culpabilité aussi.

Et puis vient l’après. Parce qu’un jour, pour ceux qui ont de la chance, un bébé quitte la néonatologie. Et cet après est si sournois. Tant qu’il est dans cette bulle on se sent rassuré par tous ces visages qui deviennent familiers, par les coups de fils à 4 heures du matin si on en a envie pour savoir s’il mange bien, s’il dort bien, notre enfant n’est presque plus vraiment le nôtre. Nicolas ne l’a jamais ressenti comme ça. Pour lui, c’était très rassurant et formateur cette période où l’on a pris le temps de nous apprendre les gestes de parents. Pour moi, le passage en neonat est une période de rupture. J’ai perdu le lien avec ce petit être et la reconstruction a été longue. Pendant des mois, je le regardais avec affection, je faisais tout ce qui devait être fait, j’étais fière de lui, mais au fond de moi je ne me sentais pas « sa maman ». Je me disais d’ailleurs en permanence que les gens devaient penser que je n’étais pas sa mère (bon cela étant depuis que je vis en Italie, tout le monde pense que je suis la baby-sitter de mes enfants, les nuits courtes ne semblent pas encore avoir raison de ma jeunesse 🙂 ).

Un jour de janvier, 6 mois après la naissance d’Elliot je me souviens d’un choc. Il pleurait en continue, il avait mal aux dents, je me sentais impuissante. Et soudain, ça m’a électrisée, j’ai été envahie par un torrent d’amour. Comme si je l’avais réfreiné depuis des mois, peut-être et surement par protection. Je me suis agenouillée à côté de lui, alors qu’il était dans son transat et je me suis effondrée en sanglots. Je ne pouvais plus m’arrêter. Et je lui parlais : « maman est là, je serai toujours là mon amour ».  Et pendant que je vous raconte ça, les larmes montent encore.

Parce que c’est ça le problème avec la prématurité. C’est un traumatisme sous-estimé. Non, ce n’est jamais derrière soi, ça perdure. Parce que tous les enfants n’en subissent pas les mêmes conséquences, parce que l’on découvre plus tard des troubles liés à ce moment clé. Par exemple pour Elliot, les troubles de l’oralité. Les sondes génèrent une hyper sensibilité de la gorge qui rend ensuite difficiles les repas, le brossage des dents et entraînent des retards de langage et des défauts de prononciation. Et les fragilités respiratoires et tout le reste. Et notre propre rapport à notre enfant en est changé. Je le vois bien avec Chiara pour laquelle, grâce à un suivi en béton, on a pu éviter de peu un accouchement prématuré. Ça n’a rien à voir. L’avoir eu auprès de moi tout de suite a tout changé. Je m’inquiète tellement moins pour elle que pour Elliot. Les choses sont tellement plus simples avec elle. Est-ce que ça vient d’Elliot ? Est-ce que ça vient de sa prématurité ? Est-ce que ça vient de moi ? Autant de questions que je ne cesse de me poser et qui me hantent.

Alors si vous vivez ça, parlez, posez des questions, exprimez vos difficultés, il ne faut pas garder ça à l’intérieur ça fait trop mal. Merci à SOS Préma qui est vraiment une formidable association de prévention et de terrain, les petits vêtements quand ils passent en berceau font tellement chaud au coeur. Merci à l’hôpital de la Croix-Rousse, merci à la vie d’avoir fait que mon petit bout extraordinaire ait une vie normale ou presque. Et si vous vous demandez où passent vos impôts, pensez donc à tous ces petits bouts sur lesquelles des personnes veillent 24h/24 pour les garder en vie, sans jamais mettre la pression sur un quelconque problème de calendrier. Et réalisez qu’à la fin de ce séjour, les parents partiront en donnant simplement leur carte vitale, c’est incroyable quand même ! Prenez conscience de la peine des gens qui vivent ça. Vous n’en serez que des meilleurs alliés.

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